Kontu-Kontari con... Carmen Nava

Carmen Nava

En este día tengo el gusto de presentaros a Carmen Nava. 

Ella es donostiarra, nacida hace 65 años en el seno de una familia de 8 hermanos siendo la mayor de las chicas.

Estudió medicina en Valladolid y ejerció su carrera en centros de salud y, más adelante, en la Clínica Quirón de San Sebastián, reconocida siempre por su cercanía y amabilidad con las personas.

Más adelante, su familia pedía su mayor atención y mientras, se fue especializando en Homeopatía y en distintas áreas de la medicina alternativa, lo que le hace estar dentro de la medicina integrativa.

Hoy la presentamos como madre de Kepa en este día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Ha sido un placer haber podido hacerle esta entrevista. Os dejo con ella.

1- Carmen, ¿nos presentas a tu familia?

Claro, en la familia somos cuatro personas; Pedro, que es mi marido, Kepa y Usue, mis hijos, y yo. Kepa, el chico, es el que tiene la discapacidad.

2- ¿Nos podrías contar qué tipo de discapacidad tiene Kepa?

Kepa tiene un síndrome que se llama "maullido de gato" y es una deleción del brazo corto del cromosoma cinco, es decir, le falta un trocito de material genético en uno de los brazos del cromosoma cinco. Le llaman "maullido del gato" porque el llanto del bebé es similar al maullido del gato.

3- ¿Qué supuso esta noticia para vosotros y para el resto de la familia?

Fue un shock al enterarnos, y luego sentimos mucha, mucha, mucha tristeza. Pero nunca, ni yo ni mi familia, sentimos rechazo. Siempre lo hemos querido, desde que nació. Pero sí hubo mucha tristeza.

4- ¿Cómo fue la etapa educativa? ¿En qué tipo de colegio estudio?

Desde los 3 años estuvo escolarizado en un colegio normal. Desde esta edad hasta los 14 años fue al colegio Amara Berri que es un colegio público. A partir de los 14 años hasta los 21 estuvo en el colegio de la Compañía de María;

Primero hizo la ESO y ya entre los 17 y 18, empezó en el Aula Taller que es un taller de formación para discapacitados. Están dentro del mismo colegio, pero llevan una educación diferente. En estos talleres les enseñan a manejarse en la vida.

Antes de todo eso, como a los 3 meses, como ya tenía el diagnóstico, empezó con estimulación precoz de la Diputación; iba a fisioterapia, etc. Tuvo seguimiento desde el principio.

5- ¿A qué se dedica en la actualidad?

Hoy en día mi hijo va a un Centro de Día. En este centro está desde las 9:30 de la mañana hasta las 16:30 de la tarde. Antes de dirigirnos al centro de día, probamos en los talleres de Gureak, pero por la manera de ser, él no encajó, motivo por el que comenzó en el centro actual.

En este centro los monitores son muy majos, les tratan muy bien, con mucho respeto. Lo primero que hacen nada más entrar es una especie de charla, donde cuentan que es lo que van a hacer o lo que han hecho. Después tienen distintas actividades, no son obligatorias, aunque normalmente tod@s las hacen. Tienen cosas para jugar y trabajar la psicomotricidad gruesa, la psicomotricidad fina... Hay talleres de música y de teatro, tienen una huerta pequeña, van a montar a caballo un mes (en período de primavera a otoño) y disponen de muchas cosas más. Al final cada uno va a lo que quiere o donde puede encajar y se siente preparado.

¿Qué es lo que más le gusta?

A Kepa siempre lo que más le ha gustado es dibujar e ir a la huerta. Trabajan en la huerta que está en la subida a Ulia. Me comentó que ahora iban a plantar patatas, no estoy segura si son patatas, pero me suena que sí.

Desde hace tres años más o menos, ha empezado hacer salidas de diez días, así socializa con más gente y, bueno, así descansa de nosotros y nosotros de él. Se convierte en la época de "cada uno a su aire ".

6- ¿Cuáles son las dificultades que se le han presentado en la sociedad a lo largo de las distintas etapas?

Las dificultades que ha tenido desde siempre han sido para relacionarse con la gente y por su manera de comportarse. 

Siempre tuvo dificultad con eso. Bueno, es algo que al final le pasa a todo el mundo; eso pasa tanto entre personas con discapacidad como entre las que no tienen discapacidad.

 7- ¿Formáis parte de alguna Asociación? 

Cuando tenía 18 años más o menos, nos apuntamos en Atzegi para que comenzara a hacer deporte. Hizo atletismo, iba a la piscina, a montar a caballo...

La razón de no apuntarnos antes fue porque no somos muy de asociarnos y tampoco queríamos estar metidos en una burbuja donde todos tenían algún problema; eso suponía mucha carga emocional tanto para nosotros como para Kepa. Hizo la vida normal, en la calle con todo el mundo dentro de lo que se podía. Al final nos apuntamos a esta asociación porque ya era mayor de edad y nosotros no teníamos que estar tan presentes. También porque en esta asociación había muchas actividades para hacer y era bueno para él.

8- ¿Qué echas de menos de las instituciones? ¿Sentís su apoyo? ¿Los recursos son suficientes?

No puedo quejarme, ya que nos han apoyado desde el principio y Kepa ha tenido muchos recursos. Por ejemplo, la Diputación le puso estimulación, y le dio acceso a la piscina de Aspace para tratar un problema de columna... En el colegio tuvo a los auxiliares de apoyo a tiempo completo hasta los 14 años. Cuando empezó en la Compañía de María, sólo tenía el 50% del tiempo y nos costó mucho conseguirlo; al principio sólo le daban un 25% -parece ser que a los colegios concertados no les daban tantos recursos. Desde Educación querían que lo lleváramos a un instituto público, pero no fuimos porque no nos parecía un lugar seguro ni preparado para Kepa.

Yo actualmente veo cubierto a mi hijo, no le falta de nada, no puedo hablar de otros porque no sé cómo están las cosas en este momento.

9- En este día, el Día Internacional de la Discapacidad, ¿Qué reivindicación harías?

Que hablar de integración queda muy bonito, pero al final, al que se integra es al discapacitado muy normalizado, al que puede hacer una vida muy parecida a los demás, que no destaque, que pase medianamente desapercibido.

Si no eres un discapacitado muy normalizado puede que no seas tan fácilmente aceptado. Esto es algo que puede verse muchas veces, no solo entre gente que no tenga familiares discapacitados. Muchas veces las propias familias con algún miembro discapacitado más "normalizado" marginan a los que no están "normalizados".

Es cierto que es una situación muy complicada, pero incluso en los centros preparados para brindarles apoyo, no suele saberse cómo tratar a ciertas personas que se salen de las "discapacidades normalizadas". Yo personalmente me he sentido muy abandonada ahí.

10- ¿Qué pregunta que no te he hecho te gustaría contestar?

Siempre se dice que qué bonito, tienes un hijo deficiente y tienes un niño para toda tu vida. Pero yo nunca quise tener un niño para toda mi vida. Yo quería un hijo que se desarrollara y que funcionara bien dentro de sus capacidades y, por supuesto, que se integrara lo mejor posible. Que pudiese vivir su propia vida tranquilo. El camino es complicado y muy duro, las cosas no son tan sencillas como se pueden ver a primera vista. Es mucho trabajo y hay muchas familias que se rompen a consecuencia de todo esto. 

Siempre vas a dar lo mejor a tu hijo, porque lo quieres, pero no es lo que teníamos pensado, la vida se te limita. Porque la sociedad la limita.

11- ¿Algo que decir a nuestros lectores?

Todos tenemos dificultades criando a nuestros hijos. Unos por una cosa y otros por otra; y las nuestras son muchas porque están en un entorno donde es difícil encajar, tanto él como los padres y hermanos, con todos los problemas que tenemos y que van surgiendo asociados al hijo discapacitado.

No puedo decir otra cosa más, me gusta mi hijo y lo quiero muchísimo y eso que da mucha guerra.

Solo me quedan palabras de agradecimiento hacia ti. Gracias por compartir tu historia y la de tu hijo con nosotros. ¡Muchas gracias!

Entrevista realizada por:

Yevheniia Kulias

Para el recuerdo: